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Unser Donnerstag war ein äußerst anstrengender Tag. Wir hatten einen Termin beim Spezialisten für Tim´s Krankheit. Hm, wie soll ich sagen, es war ein sehr ernüchternder aber auch interessanter Besuch beim Professor. Vorab muss ich allerdings sagen, dass das Anmeldesystem in der Uniklinik Münster ziemlich blöd gemacht ist. 1. Sind da Kinderambulanz und irgendwelche anderen Ambulanzen an einer Anmeldung abgewickelt und man muss 2. dadurch ziemlich lange warten. Erst Nummer ziehen und warten und warten und warten… bei uns ganze 40 Minuten und dann nochmal 40 Minuten warten auf den Professor. Dafür dauerte unsere “Sitzung” 2 Std. Wir wurden noch einmal ganz genau über Tim´s Erkrankung aufgeklärt. Über Lösungsansätze, Therapieansätze und dann die Ernüchterung: es gibt in Deutschland 30 Menschen mit der gleichen Krankheit. Uff, da ist natürlich nicht viel Spielraum um zu Forschen… zahlt ja kaum jemand für so etwas seltenes… Und der Therapieansatz (in Form eines Medikamentes), der die Krankheit milder macht zahlt die Krankenkasse nicht und wir müssten schon Millionäre sein um das zu ermöglichen. Also warten bis der wissenschaftliche Beweis akzeptiert wird. Ja und nun müssen wir zum nächsten Spezialisten. Wieder eine weitere Wegstrecke nach Köln. Eine Galileo-Therapie. Hm,musste mich auch erst mal drüber schlau machen. Das ist also das nächste was wir in Angriff nehmen werden. Übrigens mein persönliches Highlight des Tages: eine Fast-Ohnmacht bei einem Kinderarzt. Naja, wenn man morgens 08:30 das letzte mal gegessen und getrunken hat kann das schon mal vorkommen.
So, das war mein kleines Kurz-Update unseres kleinen Technik-Freaks (das ist wieder eine andere Geschichte).
Ich denke wir werden uns bald wieder lesen. Bis bald…
… wir haben durch tim´s behinderung die möglichkeit bekommen eine wunderschöne fast 100qm große seniorengerechte wohnung zu beziehen… jep, nun wohnen wir inmitten von senioren und weiteren behinderten und ich muss sagen wir haben den altersdurchschnitt hier nun kräftig nach unten gedrückt … ich werde demnächst sicherlich auch nochmal von unseren bisher lustigen erfahrungen hier berichten…natürlich gibt es bei einem umzug immer auch negative sachen und unsere negativste erfahrung machten wir nun mit der allerherzlichsten te**kom…ich möchte aber diesmal nix dazu sagen, sonst bekomme ich wieder einen wutanfall 
ich wechsel lieber mal schnell das thema… tim… tim wird nun ein vorschulkind werden..kaum zu glauben, aber in einem jahr wird auch mein kleiner sonnenschein ein schulkind sein… puuuh, anfang des jahres haben wir die vorstellungen der schulen besucht…und durch den kindergarten wurde uns schon eine schule empfohlen…wir werden mit tim auch noch einen probeschultag besuchen und dann mal schauen…obwohl unser plan ja noch anders aussieht..erstmal möchten wir versuchen tim noch ein jahr im kiga zu lassen…nur ist dies wohl sehr schwer, aber gründe haben wir schon… jetzt müssen wir aber erstmal auf die vorschuluntersuchung warten…hm, im moment ist unser kleiner mann in den ferien bei oma und opa.. ganze 350km weit weg von uns entfernt..soweit war tim bisher nur einmal von uns erntfernt und wir sind nach 2 tagen nachgekommen.. nun sind es schon ganze 4 tage..ich vermisse den kleinen zwerg 
