Unser Donnerstag war ein äußerst anstrengender Tag. Wir hatten einen Termin beim Spezialisten für Tim´s Krankheit. Hm, wie soll ich sagen, es war ein sehr ernüchternder aber auch interessanter Besuch beim Professor. Vorab muss ich allerdings sagen, dass das Anmeldesystem in der Uniklinik Münster ziemlich blöd gemacht ist. 1. Sind da Kinderambulanz und irgendwelche anderen Ambulanzen an einer Anmeldung abgewickelt und man muss 2. dadurch ziemlich lange warten. Erst Nummer ziehen und warten und warten und warten… bei uns ganze 40 Minuten und dann nochmal 40 Minuten warten auf den Professor. Dafür dauerte unsere “Sitzung” 2 Std. Wir wurden noch einmal ganz genau über Tim´s Erkrankung aufgeklärt. Über Lösungsansätze, Therapieansätze und dann die Ernüchterung: es gibt in Deutschland 30 Menschen mit der gleichen Krankheit. Uff, da ist natürlich nicht viel Spielraum um zu Forschen… zahlt ja kaum jemand für so etwas seltenes… Und der Therapieansatz (in Form eines Medikamentes), der die Krankheit milder macht zahlt die Krankenkasse nicht und wir müssten schon Millionäre sein um das zu ermöglichen. Also warten bis der wissenschaftliche Beweis akzeptiert wird. Ja und nun müssen wir zum nächsten Spezialisten. Wieder eine weitere Wegstrecke nach Köln. Eine Galileo-Therapie. Hm,musste mich auch erst mal drüber schlau machen. Das ist also das nächste was wir in Angriff nehmen werden. Übrigens mein persönliches Highlight des Tages: eine Fast-Ohnmacht bei einem Kinderarzt. Naja, wenn man morgens 08:30 das letzte mal gegessen und getrunken hat kann das schon mal vorkommen.
So, das war mein kleines Kurz-Update unseres kleinen Technik-Freaks (das ist wieder eine andere Geschichte).
Ich denke wir werden uns bald wieder lesen. Bis bald…

nachdem ich in meinem letzten post etwas mies gestimmt war hat sich bei unserer wohnungssuche etwas erfreuliches ergeben … hab ich ja letztens geschrieben, dass wir eine neue wohnung suchen, hab ich? jep ich denke ja… nun wir haben uns schon mal ne wohnung angesehen und die war teurer als unsere aber voll der letzte dr*ck…nee, da wär ich ja lieber gleich wieder rückwärts gegangen…nun ja, auf dem i-net portal von gelsenkirchen gibt es halt auch ein formular “Vermittlung behindertengerechter wohnung” … nun ja, ich bin damit auf´s amt gestiefelt und mir wurde gleich mal alle illusionen genommen… natürlich zieht niemand so schnell aus solch einer wohung aus… aber eine liste mit wohnungsanbietern hat man mir da gegeben und noch den ganz guten tipp, dass unsere pflegekasse umzugskosten übernehmen kann (wegen wohnumfeldverbessernder maßnahmen) … naja die liste hab ich soweit abtelefoniert, aber ich muss echt sagen, manche verstehen das wort “dienstleistung” wohl völlig falsch ..wie dem auch sei, eine nette dame hatte ich dann doch an der strippe und so wie es aussieht werden wir wohl demnächst in eine seniorenwohnanlage ziehen hm, der ein oder andere von euch schlägt jetzt bestimmt die hände über den kopf zusammen und schreit “noooo”…so schlimm wird es nicht sein..allemal besser als hier..jetzt heißt es abwarten, die wohnung ist noch belegt, aber da deutet sich was an …hach ich freu mich darüber und vor allem für tim…sein rolli darf endlich mit in die wohnung wenn es klappt daumen drücken…daumen kann ich auch gebrauchen..torsten feiert samstag seinen 30. und ich bin voll erkältet…torsten allerdings auch ich hab hier die halbe apotheke stehen und vertrau auf “viel hilft viel” …ok, dann wünsch ich euch noch einen schönen tag und bis bald

ja genau, die überschrift trifft heute meine tagesstimmung genau da hab ich noch stolz in meinem letzten eintrag geschrieben, dass ich nen job hab und heute ist es schon wieder ganz anders…jep, ihr vermutet richtig, der job is weg auf eine echt miese art…tja, gibt es kein geld vom staat als förderung für mich, dann bin ich als arbeitskraft auch abgeschrieben…ich möchte da nun wirklich nicht genauer drauf eingehen, aber ich fühl mich mies, enttäuscht und auch richtig veräppelt…nun ja besser natürlich vorher schon so getäuscht zu werden als dann dort zu arbeiten und dann fliegt einem alles um die ohren…jetzt heißt es wieder weiter suchen und das passende finden ..tschakka …hm und was macht frau, wenn sie so richtig frustriert ist? jey, frustshopping zuerst bin ich bei lush gewesen und es war richtig leer im shop… wenn ich mich da noch an die vorweihnachtszeit erinner–> der laden war krachend voll und man kam gar nicht an die sachen ran… hmmm, das hat da alles so schön geschnuppert und ich hab wieder so viele sachen gesehen, aber nein, ich war mega sparsam und hab nicht mal 10€ ausgegeben… dann ging es in den buchladen…ich hab schon ewigkeiten kein buch mehr gelesen (die letzten waren die bis (s)-bücher)… ne liste hatte ich schon im kopf und letztenendes ist es dieses hier geworden

Als auf der Stirn der 16jährigen Zoey Redbird eine saphirblaue Mondsichel aufscheint, weiß sie, dass ihr nicht viel Zeit bleibt, um ins House of Night, das Internat für Vampyre, zu kommen. Denn jetzt ist sie gezeichnet. Im House of Night soll sie zu einem richtigen Vampyr ausgebildet werden vorausgesetzt, dass sie die Wandlung überlebt. Zoey ist absolut nicht begeistert davon, ein neues Leben anfangen zu müssen, so ganz ohne ihre Freunde das einzig Gute ist, dass ihr unerträglicher Stiefvater sie dort nicht mehr nerven kann.
Aber Zoey ist kein gewöhnlicher Vampyr sie ist eine Auserwählte der Vampyrgöttin Nyx. Und sie ist nicht die Einzige im House of Night mit besonderen Fähigkeiten.

(Quelle: amazon)

ja, ich denke, dass ich es morgen anlesen werde und bin gespannt wie es so ist…ich werde sicher berichten … so dann bis zum nächsten mal, hoffentlich mit besserer laune … bis bald…